Como fé em Nossa Senhora Aparecida ajudou mãe a lidar com convulsões da filha com síndrome rara
12/10/2026
(Foto: Reprodução) Mãe conta como fé em Nossa Senhora controlou síndrome rara da filha
O dia de Nossa Senhora Aparecida tem um significado especial para a família de Rosana Almeida. Isso porque foi nesta data, em 2002, que a filha, Lívia Almeida, teve a última convulsão. Antes disso, a menina, então com 2 anos, chegou a convulsionar 100 vezes por dia.
"Eu creio na intercessão. Eu tenho fé e ela move montanhas, e é verdade".
Lívia, atualmente com 26 anos, foi diagnosticada ainda criança com síndrome de West, uma forma rara e grave de encefalopatia epiléptica e do desenvolvimento que afeta bebês. Ela também tem autismo nível 3 e precisa de apoio em atividades cotidianas.
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Mas até descobrir o que, de fato, acontecia com a menina, a família, que é de Juiz de Fora (MG), percorreu um caminho longo, que envolveu fé e esperança. Foi no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (SP) que a história de Lívia começou a mudar.
Durante as viagens a Ribeirão Preto para o tratamento da filha, Rosana e o marido passavam pela Basílica de Nossa Senhora Aparecida e ela fazia questão de entrar no santuário e deixar pedidos pela recuperação de Lívia.
"Eu falei com o meu marido, 'vamos entrar, vamos entrar lá'. Eu lembro que eu escrevi meu pedido e botei lá na caixinha. Pedi que Nossa Senhora pedisse a Jesus que mostrasse aos médicos da Livinha um tratamento para ela".
Na época, Lívia ainda precisava de ajuda para se locomover e Rosana conta que, durante as visitas, imaginava o dia em que a filha conseguiria subir a rampa da basílica andando.
"Toda viagem que a gente fazia para Ribeirão Preto, eu continuava passando por esse caminho e eu entrava lá e cada vez a Livia estava melhor. E eu falei 'um dia ela vai entrar andando aqui'. E ela entrou andando, subiu aquela rampa".
Para Rosana, a fé teve um papel importante durante o período de incertezas e sofrimento. Mas ela faz questão de dizer que não considera a experiência da filha um sinal de que outras famílias seriam menos merecedoras.
"Não que a minha filha seja mais merecedora, mas aquele momento era o dela poder mostrar alguma coisa para a gente, para poder ajudar outras crianças".
Lívia durante visita ao Santuário de Nossa Senhora Aparecida
Arquivo pessoal
Até 100 convulsões por dia
Lívia também tem uma condição genética rara causada pela deleção do braço curto do cromossomo 18. Ainda no 1º ano de vida, ela chegou a apresentar entre 80 e 100 convulsões por dia, segundo a mãe.
"Quando ela estava com quase 1 aninho, as crises estavam chegando a 80, 100 por dia. Ela foi mudando o padrão durante as crises, começou com o padrão de lacrimejar e mastigar. Estalava a linguinha, as mãozinhas ficavam geladas, os pezinhos gelados, as extremidades".
A rotina da família passou a ser marcada por hospitais, exames e tentativas de encontrar um tratamento que interrompesse as crises. A busca levou Rosana, o marido e a filha a Ribeirão Preto, onde Lívia passou a ser acompanhada por especialistas do HC.
Lívia ao lado dos pais e dos irmãos
Arquivo pessoal
Primeiras crises e diagnóstico
Rosana conta que percebeu os primeiros sinais quando Lívia tinha cerca de 4 meses. Durante um banho, a menina apresentou uma reação que, naquele momento, a mãe não sabia identificar como uma convulsão.
"Eu estava dando banho nela, tirei ela do banho botei na cama pra enxugar, nisso que eu estou enxugando, ela começou a ficar vermelha e encolheu as perninhas e os bracinhos aí de repente soltou um grito e parece que ela ia explodir".
Segundo Rosana, o primeiro pediatra consultado atribuiu o episódio a uma cólica. Depois de outras manifestações, a família procurou atendimento novamente e Lívia foi encaminhada a um neurologista.
"Nós fomos atrás para saber o que era essa convulsão e foi um neurologista que falou 'vamos pesquisar a parte genética'. Aí que nós descobrimos o cromossomo 18 a menos que ela tem".
Mesmo com o diagnóstico, o controle das convulsões continuava sendo o principal desafio.
"Meu problema, meu e do meu esposo, era parar as convulsões dela. Ela já era uma bebê molinha por conta de uma síndrome que tem e tomando a medicação anticonvulsiva, ela dormia o tempo todo".
Lívia ao lado da irmã quando criança
Arquivo pessoal
Tratamento em Ribeirão Preto
Na busca por tratamentos para a filha, a família encontrou informações sobre o trabalho de um médico ligado à Universidade de São Paulo (USP) e entrou em contato para pedir ajuda e recebeu a indicação de uma neurologista especialista no atendimento de pacientes com epilepsia no HC de Ribeirão Preto.
A partir daí, eles passaram a percorrer cerca de 800 km de Juiz de Fora a Ribeirão Preto para levar Lívia às consultas. A menina chegou ao hospital com um histórico de exames, tentativas de tratamento e diferentes medicamentos anticonvulsivos, mas ainda apresentava crises frequentes.
Após avaliar o caso, a equipe propôs a adoção da dieta cetogênica, um tratamento alimentar com proporção elevada de gorduras e restrição de carboidratos, utilizado em determinados casos de epilepsia de difícil controle.
"Aí ela (a médica) falou 'vocês vão pesquisar sobre dieta cetogênica', aí pesquisei e vi que não tinha nada em português tudo em inglês e espanhol, e vi que era muito usado já no exterior. É uma dieta, se você pensar, ela é muito radical mas eu vi muita história positiva, e aquilo me animou muito".
Lívia foi internada para iniciar o tratamento e passou por monitoramento, incluindo um exame de vídeo eletroencefalograma de 24 horas. Durante a internação, Rosana também recebeu orientações para preparar e pesar as refeições da filha, seguindo as quantidades estabelecidas pela equipe.
As convulsões não cessaram imediatamente, mas Rosana percebeu uma redução progressiva na frequência das crises nos dias seguintes.
“Depois do quinto, sexto, sétimo, oitavo dia, já foi diminuindo. Antes estava dando 20 crises na manhã, aí já deu cinco [após o começo do tratamento]. Aí já foi enchendo de esperança".
Até que chegou o dia 12 de outubro de 2002. Segundo Rosana, Lívia não apresentou mais nenhuma convulsão a partir daquela data.
“Saímos para passear de carro no final da tarde, e meu marido falou assim 'você reparou uma coisa?' Aí eu falei com ele assim, 'reparei, mas não fala nada, deixa o dia acabar para a gente poder comemorar'. E foi, dali para frente, que ela não convulsionou mais".
A família ainda manteve o tratamento com a dieta cetogênica por cerca de dois anos e meio após esse dia. Nesse período, a menina também apresentou avanços no desenvolvimento, com melhora nas atividades de fisioterapia e fonoaudiologia, segundo a mãe.
Lívia viajava cerca de 800 quilômetros para realizar o tratamento em Ribeirão Preto (SP)
Arquivo pessoal
Como Lívia está hoje
Em 2022, a família se mudou para Curitiba (PR). Lívia recebeu alta do tratamento com a dieta cetogênica e, segundo Rosana, nunca mais apresentou convulsões.
A ausência das crises permitiu que a filha conquistasse avanços no desenvolvimento, embora ainda conviva com limitações associadas à condição genética e às sequelas da síndrome de West.
A rotina atual inclui terapias e passeios. Segundo a mãe, Lívia gosta de caminhar em parques, ir ao shopping e sair de casa. Ela se comunica verbalmente, embora tenha limitações na fala.
"Aqui em Curitiba tem muito parque, ela adora ir para a rua, gosta muito de passear. Ela também fala e interage, lógico que a fala dela é pouca, mas ela sabe se comunicar".
A família também procura alternativas de atendimento e inclusão para a filha na vida adulta. Em Curitiba, Lívia frequentou uma escola especial por cerca de um ano e meio, mas atualmente aguarda uma vaga em outro serviço voltado a pessoas com deficiência adultas.
Lívia junto com a família em visita à praia
Arquivo pessoal
*Sob a supervisão de Flávia Santucci
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