Farmacêutica descobre doença rara e sem cura após mudanças no sono: 'Comecei a gritar enquanto dormia'
19/04/2026
(Foto: Reprodução) Farmacêutica descobre diagnóstico de ELA após mudanças no sono
Uma farmacêutica, moradora de Ribeirão Preto (SP), descobriu que tem uma doença neurodegenerativa rara após perceber alterações no próprio comportamento, especialmente durante o sono.
Hélida Patrícia de Oliveira Silva, de 53 anos, passou a enfrentar crises noturnas em que gritava e até discutia com o marido sem perceber.
O que começou com episódios de fala e agitação enquanto dormia, evoluiu para a perda de força nas pernas e um diagnóstico que mudou completamente a rotina dela.
Após meses de investigação para entender por que estava perdendo a força física, ela recebeu em 2021 o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica, conhecida como ELA.
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A farmacêutica Hélida Patrícia de Oliveira Silva transformou o diagnóstico de ELA em uma jornada de conscientização e resiliência em Ribeirão Preto (SP)
Reprodução EPTV
Gritos no meio do sono
A farmacêutica conta que sempre teve um sono tranquilo. Há cinco anos, passou a apresentar sinais nada comuns. Hélida falava, gritava e chegava a ser agressiva involuntariamente com o marido enquanto dormia.
“De repente eu comecei a falar, a gritar, a brigar com o meu marido, às vezes de dar tapa, algo que não acontecia antes. Mas até então não tinha despertado o alerta.”
Paralelamente, outros sinais começaram a se manifestar no cotidiano. Atividades simples, como subir um lance de escadas ou caminhar distâncias curtas, tornaram-se desafios.
Hélida começou a mancar e a sentir os músculos das pernas falharem sem motivo aparente.
“No início de 2021, eu comecei a cair, ter fraquezas musculares, não conseguia subir uma escada, precisava sempre de ajuda e também comecei a ter tremores no corpo. Tudo isso me despertou um alerta de que eu poderia estar com alguma doença grave", conta.
Após uma investigação, a farmacêutica recebeu o diagnóstico de ELA, uma doença que ataca os neurônios responsáveis pelos movimentos e que não tem cura.
Hélida ao lado do filho de 8 anos. Ela diz que acompanhar o crescimento e a formação do menino é a sua maior motivação diária
Reprodução EPTV
Choque emocional
O diagnóstico definitivo trouxe um peso emocional difícil de mensurar. Por ser da área da saúde, ela já conhecia a gravidade e a baixa perspectiva de vida que a ELA impõe.
Naquele momento, o desespero e a depressão profunda apareceram, mas a imagem do filho pequeno, que tinha 3 anos na época, foi o que a fez buscar forças para iniciar o tratamento.
"Foi o dia mais difícil da minha vida. Então, eu comecei a imaginar como seria dali para frente? Eu só pensava no meu filho, como seria, porque é desesperador e é uma doença muito desafiadora para todos os médicos porque não tem cura", conta a farmacêutica.
Hélida recebe acompanhamento diário de uma equipe multiprofissional em sua residência para realizar terapias de reabilitação
Reprodução EPTV
A raridade do caso
🔎A ELA danifica as células do cérebro e da medula que controlam os músculos, o que causa uma paralisia progressiva. A doença compromete movimentos, a fala, a deglutição e, nos estágios mais avançados, a respiração.
O caso da farmacêutica é considerado raro dentro do universo da doença. Ela possui uma mutação genética específica, chamada SOD1, que acelera a degeneração dos neurônios motores.
O médico neurologista Paulo Victor Sgobbi de Souza, que acompanha o caso, explica que essa condição é um defeito genético de nascença que costuma se manifestar apenas na fase adulta, causando a morte precoce das células nervosas.
"A Hélida tem uma característica especial. Ela tem uma esclerose lateral amiotrófica que é determinada por um defeito genético que a gente chama de SOD1. Então ela nasceu com esse defeito genético que faz com que na idade adulta ela venha desenvolver a doença", explica o médico.
Clínica em casa
Para tratar esses efeitos, Hélida transformou a própria casa em um centro de reabilitação.
A rotina é intensa e envolve fisioterapia para manter a mobilidade, fonoaudiologia para preservar a fala e a capacidade de engolir, e terapia ocupacional para adaptar o ambiente e as tarefas do dia a dia.
Há também um acompanhamento psicológico constante para lidar com o desgaste emocional de uma batalha diária que consome energia física e mental.
"Eu tenho uma equipe de multiprofissionais que todo dia estão na minha casa. É claro que é um desafio diário porque não é uma doença que eu romantizo, chega no final do dia o tratamento é muito cansativo, mas eu estou aqui, estou lutando e vencendo esses desafios", afirma Hélida.
Mesmo com as limitações da doença, a farmacêutica mantém o cargo de gerência em uma multinacional através do trabalho remoto
Reprodução EPTV
Trabalho como apoio emocional
Mesmo com a possibilidade de se aposentar por invalidez, Hélida decidiu manter o emprego de gerente em uma multinacional. Para ela, bater as metas profissionais e participar de reuniões é uma forma de preservar sua identidade e não deixar que a doença ocupe todos os espaços da sua vida.
O suporte da empresa e a adaptação para o regime de home office foram importantes para que ela conseguisse conciliar as sessões de terapia com as responsabilidades do cargo.
Manter a rotina de trabalho também garante o sustento da família e a continuidade dos acompanhamentos de alto custo. A farmacêutica vê na profissão um elo com a vida que levava antes do diagnóstico e uma forma de manter a sanidade mental diante das limitações físicas.
"Eu tinha a opção de me aposentar, mas eu preferi continuar trabalhando porque é um elo forte. De todas as perdas que eu tive, eu não quis perder minha profissão, meu sustento e da minha família.”
A força que vem da família
A motivação para seguir em frente está centrada no crescimento do filho. Hélida faz questão de participar de cada etapa da vida do menino, desde as tarefas escolares até os momentos de lazer.
"Meu combustível maior é minha família. Meu marido me dá apoio todo dia. Meu filho agora tem 8 anos e é fantástico ver o crescimento dele. Minha meta é ver ele crescendo, se formando, se tornando homem, esteja pronto para as universidades que o mundo tem".
Além da luta pessoal, a farmacêutica usa sua história e seu conhecimento técnico para conscientizar a população sobre a importância do diagnóstico precoce.
Para ela, a agilidade em identificar os sintomas neurodegenerativos é a única forma de acelerar o acesso a processos que possam estabilizar a doença e oferecer uma vida com mais dignidade.
"É uma doença que não espera, a gente tem que acelerar o recurso com esses acessos da população aos medicamentos e aos profissionais. É importante a população estar conscientizada sobre as doenças neurodegenerativas."
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